25.09.2007
virades
DIMANCHE 30 SEPTEMBRE
LES VIRADES DE L'ESPOIR
ENSEMBLE VAINCRE LA MUCOVISCDOSE
Sauf imprevu je serais benevole de 9h a 16h au jardin d'acclimatation, au stand de jeu dans le village de l'espoir a l'arrivée de la virade
La vie sera plus forte avec les virades de l'espoir
Les Virades sont une journée nationale de mobilisation contre la mucoviscidose, maladie génétique mortelle.
Pour tous, un mot d'ordre : donner son souffle pour ceux qui en manquent.
Le but : sensibiliser le grand public et collecter des fonds pour vaincre la mucoviscidose.
Les Virades de l'espoir, c'est quoi ?
Les Virades de l'espoir sont des marches parrainées, où chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel.
Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses. Traditionnellement, chaque Virade se termine par un lâcher de ballons, symbole de souffle et porteur d'espoir.
En pratique avant les Virades
• Mobilisez votre entourage et trouvez des parrains pour financer les kilomètres que vous allez parcourir
•Faire un don ou parrainer l'effort d'un marcheur
Dimanche 30 septembre : participez à une Virade !
• Offrez votre souffle en marchant, courant, nageant, en faisant du vélo, du roller...
• Apportez votre bulletin de participation avec votre don et ceux recueillis auprès de votre entourage.
• Profitez des diverses animations ludiques et culturelles.
Vous n'êtes pas libre le jour J... Faites un don !
Vous pouvez nous adresser vos dons toute l'année
• Par chèque libellé à l'ordre de Vaincre la Mucoviscidose - 181 rue de Tolbiac - 75013 Paris
• En ligne en cliquant ICI
La video contre la muco faite par moi: http://missviccherie.skyrock.com/3.html
La muco c'est quoi? http://missviccherie.skyrock.com/17.html
La mucoviscidose, nous allons la mettre... a bout de souffle!
ENORME PENSEE A TOUS LES MUCO ET LEUR FAMILLE
j'envois mille bisous à Jeremy, Louise, Manon tit princesse, Marius, Morgane, la famille de Lawry, de Johann, aux trois princesses, Manon la grande....
[a nos actes manques]
18:31 Publié dans Ailleurs en Sibérie | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note
pedophilie
http://www.youtube.com/watch?v=kwcgcM0_F2I
parce qu'il faut briser le silence:
les médias se nourrissent de drames, d'histoires d'enfants violés, battus et autres...
Ces enfants qui deviennent des adultes meurtris car même SI les sequelles physiques ne restent pas,les morales elles seront présentes toute leur vie...
Votre corps vous appartient !Ni votre père, ni votre mère, ni vos frères, ni vos oncles, personne, personne PERSONNE n'a le droit de vous toucher, vous êtes libre de dire non, il ne faut pas avoir peur ...
Il y a toujours qqn pour parler n'ayez pas honte...que ce soit à l'école ou à vos ami(e)s il ne faut pas se taire...si qqn vous touche ou est violent ce n'est pas un comportement normal...
Sachez que les "adultes" n'ont pas toujours raison ils mentent aussi...peut être même plus que les enfants !
Sachez que à la télévision on parle de quelques cas et puis on les oublis à coup de grippe aviaire ou autre fait d'actualité mais la réalité est bien là...nous vivons dans un monde où certains monstres n'ont aucun scrupule à frapper leurs femmes, leurs enfants, à abuser sexuellement de gamines, de petits garçons, qui ne demandent rien à personne...
Sachez que cela peu arriver à tout le monde...cela peut être votre voisin, une famille de petits bourges, une famille qui vit en hlm ou bien simplement vous...Le mal n'a pas de visage, pas de critères il touche tout le monde...
Sachez que même si vous avez l'impression d'être perdu(e) et seul(e) il y a toujours qqn pour vous aider il faut juste montrer qu'on a besoin d'aide....
ALLEZ VOIR CE SITE:
innocence en danger
et si vous etes témoins de drames tel que ceux citez ci-dessus dénoncez-les ici! il faut briser le silence!!!!
SoS Enfance Maltraitée (Allô enfance maltraitée (24h/24 - 7j/7)) - Gratuit et anonyme 119 ou 0 800 05 41 41
SoS Viols - 9, villa d'Este - 75013 Paris - 01.45.82.73.00 - Gratuit et anonyme
0 800 05 95 95
SoS Femme Violences Conjugales (Fédération Nationale Solidarité Femmes - toutes violences - psychologiques, morales, physique - écoutes qualifiées et anonymes)
01 40 33 80 60
SoS violences familiales (écoute des hommes violents) 01 44 73 01 27
18:25 Publié dans Ailleurs en Sibérie | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note
video muco
http://www.youtube.com/watch?v=nnODmnrnFJk
***
Petite video de moa
J'espere que la video vous plaira N'hesitez pas a la prendre si vous avez envie
Laissez vos impressions
Gros bisouxxx a tous
Et bravo a Manon pr sa super video :D
***
Catherine, Posté le lundi 03 septembre 2007 20:48
Victoria
ta video est geniale et tu chantes super bien
tu es interet a t'entrainer pour samedi
bisous
Catherine
oror , Posté le samedi 25 août 2007 20:55
barvowwwwww ma chewyyy pr cte video
tro bien fète
(tu chante croooo bien ;) ^^)
jtmmm for
gregoulemarchal-romain, Posté le dimanche 19 août 2007 10:20
Nouveau skyyblog sur Grégory , mais un skyblog musique , je les crée hier a 19h et le 1er mois les com's sont rendues en double et en triple de 20h à 20h15 , il ya les musique de Grég (pour le moment : je suis en vie , sos , même si et de temps en temps) Le clip de temps en temps va etre publié , allez j'attends
bonobos, Posté le mardi 14 août 2007 14:42
Franchement Vic félictiation pour cet vidéo !!!
Bizouxxxx Jtm !!!
sandrine soeur de Manon, Posté le dimanche 12 août 2007 23:51
Bravo pour ta vidéo, elle montre bien la vie des malades, très réaliste, bravo...
Continues à te battre
sev, Posté le dimanche 12 août 2007 22:48
Franchement ça assure trop!! Comment t'as fait ça??
Bisouxx
Loue, Posté le dimanche 12 août 2007 19:55
Comme j'te l'ai dis,elle est bien faite ta vidéo :),tu chantes bien ;),je me demandais qui c'était qui chantait avec lui pendant toute la chanson lol !!Vu que j'ai jamais entendu ta voix,j'savais pas,heureusement que c'est marqué à la fin :D!
Bisous et merci pour le soutien que tu nous apporte !!
17:58 Publié dans Ailleurs en Sibérie | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note
don de soi
La nécessité d'une greffe, tout comme la possibilité de donner ses organes, peuvent concerner chacun d'entre nous, quelque soit son âge, son origine ou sa condition sociale...
Le don d'organe est un symbole ultime de la solidarité entre les Hommes : en donnant ses organes après sa mort, tout un chacun peut sauver jusqu'à sept personnes !
Don du sang:
Il n'existe pas de produit capable de se substituer complètement au sang humain.
Le don de sang est donc irremplaçable et indispensable pour sauver une vie.
La transfusion sanguine est indispensable et vitale dans le traitement de nombreuses pathologies.
Comment se déroule un don?
--> http://www.dondusang.net/comment_se_deroule_un_don.htm
1)L'inscription administrative
2)L'entretien médical
3)Le prélèvement
4)Le temps du repos
et de la collation
Donner son sang c'est un geste super simple que presque tout le monde peut faire et qui est très très important pour les malades! en plus c'est pas long, juste un peu de votre temps libre ou vous pouvez lire, travailler, regarder la télé, écouter de la musique... On a de la chance d'être en bonne santé et de ne manquer de rien alors penssons un peu aux autres!!!★
http://www.dondusang.net
Donner de son vivant
Une personne en bonne santé peut donner de son vivant un rein, une partie de son foie ou, très rarement, un de ses poumons à un malade.
Ce don n'est possible que si le donneur est majeur et très proche du receveur. Cette proximité est imposée par la loi, qui définit très précisément la liste des personnes qui peuvent donner un organe de leur vivant : le père, la mère, le conjoint, le frère, la soeur, le fils, la fille, les grands-parents, l'oncle, la tante, le(la) cousin(e) germain(e), le conjoint du père ou de la mère, ou toute personne faisant la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans avec le receveur.
Les greffes de donneur vivant les plus fréquentes concernent le rein, le risque pour le donneur étant extrêmement faible. Elles présentent en outre beaucoup d'avantages pour le receveur : elles fonctionnent en général mieux et plus longtemps que les greffes de rein à partir de donneur décédé.
En outre, elles permettent de raccourcir ou de supprimer la période difficile d'attente en dialyse, ce qui comporte des avantages considérables sur les plans familiaux, personnels et professionnels.
- Donneur! Anne-Laure, Soeur jumelle de Vincent
Donner un rein à mon frère est le plus beau geste de ma vie !
Le don m'est apparu comme une évidence dès que la maladie de Vincent a été détectée et ses conséquences évoquées ! Ce n'était alors qu'une perspective lointaine. Mais quand l'insuffisance rénale est apparue, bien plus vite que je ne l'imaginais, mon engagement est resté le même : je serai donneuse. J'étais le sujet idéal : même âge que le receveur, en excellente santé
- Receveur! Vincent, 31 ans, Greffé du rein
J'ai reçu le rein de ma sour Anne-Laure
Atteint d'une maladie de Berger, mon état s'est tellement dégradé à 29 ans que l'hémodialyse m'est apparue comme une première renaissance. La greffe a été une totale libération, une seconde vie. Elle était programmée de longue date. Lors d'un conseil de famille quand nous avions 20 ans, ma soeur jumelle avait accepté de me donner un rein. Nous sommes très proches. J'ai une confiance absolue en notre gémellité...
Le don d'organes après la mort
Le don d'organe en France s'appuie sur des conditions légales très précises
La loi française repose sur trois grands principes :
Le « consentement présumé » : chacun d'entre nous est considéré comme un donneur potentiel à moins de s'y être opposé de son vivant. En pratique, lorsqu'un prélèvement d'organes est envisagé, si l'équipe médicale n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt, elle doit s'efforcer de recueillir auprès de ses proches son opposition au don d'organes éventuellement exprimée de son vivant, par tout moyen.
*Pour les enfants, l'autorisation des deux parents ou du tuteur légal est obligatoire.
*La gratuité : Les organes ne peuvent être ni vendus, ni achetés : il s'agit d'un don.
*L'anonymat : Ni la famille du donneur, ni le receveur ne peuvent avoir connaissance de leurs identités réciproques.
Des conditions médicales strictes
Le prélèvement peut être effectué sur une personne en état de mort encéphalique, ou encore sur une personne victime d'un arrêt cardiaque, dans certaines conditions très précises.
- Donneur! (conjointe), Fernina, 50 ans, Maman de deux enfants de 17 et 23 ans
Mon mari est décédé brutalement à la suite d'un traumatisme crânien.
Alors qu'il était hospitalisé en réanimation, un médecin et une infirmière coordinatrice m'ont reçue avec son frère et ma belle-soeur. Il était en état de mort encéphalique. Je ne doutais pas qu'il soit mort.
Je ne sais pas si mon mari aurait été d'accord pour le don de ses organes, parce qu'il n'avait pas pris position. Mais quelques années plus tôt, il avait été très heureux que sa mère puisse conserver la vue grâce à une greffe de cornée.
S'il a accepté de recevoir, il aurait accepté de donner : il était très généreux. A l'hôpital, quand l'infirmière coordinatrice m'a dit qu'un jeune de 21 ans avait besoin d'un foie pour survivre, j'ai réagi comme une mère qui veut sauver son enfant. Mon fils aîné m'a dit : « tu ne peux pas refuser ça à un jeune ».
- Receveur! Vidéo de l'émission de Léa où LAWRY parle après ça transplantation, boulversant!!--> http://minime1.free.fr/lawry.mpg
D'accord ça dépend des croyances, mais j'ai beau croire à l'ame ect. je ne vois pas l'interet d'enterrer un corps avec des organes exploitables, pour qu'une fois enterrés ils se dégradent de toute façon, du moins sur terre! Quand on pense que chaque année des enfants, des ados, des adultes de tout milieux décèdent avant d'avoir été greffés!! Qu'on peut rendre la vue a des gens ou encore permettre la greffe de peau de grands brulés!!! Personnelement, mon choix est fait!★
Un site:
http://www.greffedevie.fr/
Si le don de soi n'est vraiment pas votre truc vous pouvez:
Faire un don en ligne -->http://greffedevie.publicis-technology.com/donenligne/
Envoyer des dons par chèques --> http://www.greffedevie.fr/faire-un-don/don-par-cheque.php... : Fondation Greffe de Vie
27 rue du Chemin Vert
75011 PARIS
17:14 Publié dans Ailleurs en Sibérie, ConfesSions, ViVRe | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note
malade
*** Et si vous aussi vous étiez malade? ensemblecontre la mucoviscidose !!! ***
♫Je suis de celles- Benabar♪
Il m'arrive souvent de pensé à la vie aprés la mienne.
Je prend exemple de Noël , toute la famille se réunit , on est heureux très heureux , et puis l'on s'immagine l'année prochaine toujours avec la famille mais cette fois avec un tuyau quelconque reliant une machine éléctronique à votre coeur par l'intermediaire d'autres machines, et la , la vision de la vie est totalement différente , des larmes apparaissent sur vos joues et vous vous imaginez ici envie de rien entourez de la famille malheureux comme jamais vous l'avez étais ...
Ensuite pour enfoncer le couteau dans la plaie on s'immagine Noël dans deux ans sauf que la votre reveillon se passe à l'hopital accompagné de tous les appareils pouvant existé pour votre survie, ce n'est plus des larmes ce sont des flots qui coulent à présent , et à côté de ça la famille toujours présente , quelques uns tristes , d'autres indifférents , d'autres à mes côtés , toute la famille bouleversée vous savez qu'il sagira de votre dernier noël et vous ne pouvez le passé accompagné des gens que vous aimez ...
La derniere année vous les quittez , vous partez quelque temps avant Noël et la , impossible de se contrôlé , il est difficile d'imaginé votre famille vivre mais sans vous , vous voyez tous les visages rencontrés lors de votre vie tous vos moments préférés , les détéstés , tout défile en 5 minutes , la vous pleurez vous pleurez vous pleurez et vous priez , priez pour rester pour que votre Noël ne soit pas le dernier.
Si j'ai peur de la mort ? Non mais peur de disparaitre
*****************************************************
N'oublie jamais...tu n'as qu'une seule vie.
Tu as de la chance d'être ici.
Ne recule jamais sur le chemin.
Car on peut tous mourir demain.
Ne regarde que le bonheur.
Et ressens le bien qui s'empare de ton coeur.
Vis en te posant les bonnes questions.
Celles qui valent une raison.
Chasse le mal autour de toi.
Ne le laisse pas s'installer près de toi.
Construis ta vie à ta manière.
16:25 Publié dans Ailleurs en Sibérie | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note
Muco
SUPER VIDEO http://www.dailymotion.com/video/x15lyj_vivre-avec-la-muc...
Cela explique un retard encore important dans le diagnostic (60 % de cas détectés avant l'âge de 1 an, les autres malades étant dépistés beaucoup plus tardivement ; 90 % à 5 ans). Ce retard est préjudiciable à la qualité de vie, voire à la survie des malades.
Même si on ne sait pas encore guérir la mucoviscidose, l'important est de dépister au plus tôt la maladie car il est possible, sous réserve du respect d'un protocole thérapeutique validé, améliorer la qualité de vie des enfants malades et prolonger leur espérance de vie dans de meilleures conditions.
On sait par exemple que les enfants atteints de mucoviscidose ont besoin d'une alimentation riche et variée, représentant 120 à 150 % de la ration calorique habituelle d'un enfant du même âge. Le maintien constant d'un régime à haute énergie est rendu possible par l'adjonction d'enzymes qui remplacent la sécrétion défaillante du pancréas. La prise journalière de ces médicaments permet aux enfants de tolérer leur alimentation.
Dépister la maladie va permettre de la prendre en charge de manière précoce et de réunir les conditions optimales permettant à l'enfant de lutter contre la principale menace, l'infection pulmonaire. A titre d'exemple, on pourra dès le début de la maladie prescrire des séances de kinésithérapie respiratoire journalières, une technique qui aide ces enfants à respirer, en désencombrant leurs bronches, et prévient les risques d'infections.
L'une des premières maladies génétiques graves de l'enfance
en France
La mucoviscidose est une maladie génétique, ce qui signifie qu'elle est due à la présence d'un gène modifié, qui doit être présent chez les deux parents. Pour un couple porteur du gène de la mucoviscidose, la probabilité de donner naissance à un enfant atteint de mucoviscidose à chaque conception est de 1 sur 4. Elle est de 1 sur 2 d'avoir un enfant porteur sain du gène et de 1 sur 4 de mettre au monde un enfant indemne.
Une maladie qu'on ne sait toujours pas guérir...
• Tous les deux jours en France, un enfant naît atteint de la mucoviscidose.
• On estime environ à 5500 le nombre de malades en France aujourd'hui.
• Un tiers des malades a plus de 18 ans.
• 1 personne sur 30, soit 2 millions de Français, est, sans le savoir, porteuse du gène responsable de la maladie et peuvent le transmettre à leurs enfants.
• L'espérance de vie moyenne augmente : elle est passée de 7 ans, à la création de l'association en 1965, à 39 ans aujourd'hui.
Les principaux symptômes
Des troubles respiratoires
L'accumulation du mucus visqueux (d'où le nom mucoviscidose) obstrue les bronches et favorise les infections. Petit à petit, des lésions broncho-pulmonaires irréversibles apparaissent et conduisent à une insuffisance respiratoire chronique grave.
Des troubles digestifs
Le pancréas ne fonctionne pas correctement. Il ne secrète pas assez d'enzymes pour digérer les graisses, ce qui entraîne une malnutrition et des diarrhées graisseuses.
Les traitements actuels
Tout petit, l'enfant doit apprendre à se battre pour respirer, pour vivre tout simplement. Les traitements de la mucoviscidose restent quotidiens, lourds et contraignants. En période normale, ils durent entre 1 et 2 heures (séances quotidiennes de kinésithérapie, aérosolthérapie, nombreux médicaments). En période de surinfection, ils peuvent atteindre 5 à 6 heures (cures à domicile ou hospitalisations). L'association Vaincre la Mucoviscidose soutient et aide les malades et leur famille en les accompagnant au quoitidien.
Cette maladie évolutive détruit peu à peu les poumons ne laissant qu'une seule issue: la greffe.
LES CHIFFRES CLEFS:
1 malade pour 4 591 naissances.
1 malade naît chaque jour.
6 000 malades en France.
1 personne sur 25 est porteuse du gène, soit environ 2 000 000 individus.
10 % des malades ont des antécédents familiaux.
Âge moyen au moment du diagnostic : 22 mois.
GROS BISOUXX A TOUS LES MALADES ET LEUR FAMILLES
et tout particulièrement à Jérémy http://jerem25201.skyblog.com, à la petite Manon http://schmurtz1312.skyblog.com/, a Marius et a la famille de Lawry allez voir son journal extraordinaire, bientot un livre! http://lawry.skyblog.com/
http://www.respire.be/
http://1souffle.skyblog.com/
16:08 Publié dans Ailleurs en Sibérie | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : mucoviscidose muco
anne-solove, Posté le mercredi 29 août 2007 22:29
cee vidéo é magnifik... c bien de se soutenir entr muco
...si tu v voir mon blog c anne-soso05
Bisoux a ts lé muco